國衛(wèi)辦醫(yī)函〔2019〕198號 ? 各省、自治區(qū)、直轄市及新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團衛(wèi)生健康委(衛(wèi)生計生委):? 國家衛(wèi)生健康委辦公廳 2019年2月27日 ?。ㄐ畔⒐_形式:主動公開) ?
為提高我國罕見病規(guī)范化診療水平,保障醫(yī)療質(zhì)量和醫(yī)療安全,維護罕見病患者健康權(quán)益,根據(jù)我委等5部門印發(fā)的《第一批罕見病目錄》,我委組織國家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會辦公室(中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院)牽頭制定了《罕見病診療指南(2019年版)》(可在國家衛(wèi)生健康委網(wǎng)站“醫(yī)政醫(yī)管”欄目下載)?,F(xiàn)印發(fā)給你們,供各地參考使用。?
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